Durante los días 24 y 25 de mayo, y con motivo del Día internacional de la Epilepsia, ASADE celebró la III SEMANA DE LA EPILEPSIA. Los actos tuvieron lugar en el Centro Joaquín Roncal, de la Fundación CAI-ASC.

El lunes 24 a las 17.30 h tuvo lugar la apertura de las jornadas. Carlos Dolader, presidente de ASADE, presentó las jornadas y dio paso al Dr. José Eiras Ajuria (Jefe del Servicio de Neurocerugía Hospital Miguel Servet de Zaragoza) quien habló acerca de la “CIRUGIA DE LA EPILEPSIA”.

Después de la exposición se obsequió a los asistentes con un cafe, tras lo cual tuvo lugar un turno de preguntas al Dr. José Eiras.

Posteriormente se hizo entrega al Dr. José Eiras de un obsequio de parte de ASADE en agradecimiento a su asistencia.

El martes 25, en primer lugar, el Dr. José Angel Mauri Llerda (Jefe de la Unidad de Epilepsia Hospiltal Clinico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza) habló acerca de los “TRASTORNOS DEPRESIVOS ASOCIADOS A LA EPILEPSIA”.

Más adelante y después de un descanso, Dña. Carmen Asensio Vicente (Enfermera del Hospital de Alcañiz) ofreció su “TESTIMONIO PERSONAL”.

Al término de su exposición, y tras tomar un cafe, se estableción un coloquio por parte de los asistentes, el Dr. Mauri y Carmen Asensio.

Finalizado el acto, se ofreció al Dr. Mauri y a Carmen Asensio un obsequio de parte de ASADE en agradecimiento a su asistencia.

Como colofón al acto, ASADE hizo entrega al DR. Mauri del Diploma de Socio de Honor de la Asociación, por su colaboración y participación en las jornadas de la Semana de la Epilepsia.

Durante los días 18 y 19 de mayo, y con motivo del Día internacional de la Epilepsia, ASADE celebró la II SEMANA DE LA EPILEPSIA. Los actos tuvieron lugar en el Centro Joaquín Roncal, de la Fundación CAI-ASC.

El lunes 18 a las 17.30 h tuvo lugar la apertura de las jornadas. Carlos Dolader, presidente de ASADE, presentó las jornadas y dio paso a la secretaria general de COCEMFE-ARAGON  Marta Valencia, quien trató la ” Ley de Dependencia”: qué es, a quién va dirigida, cómo se valora, cómo se solicita etc… 

Más adelante y después de un descanso, el secretario general de OSTA (Organización Sindical de Trabajadores de Aragón) habló de “Epilepsia y Trabajo”,  que junto con el presidente de AS.A.D.E. dieron cifras del paro en el afectado por epilepsia, sus problemas y qué hacer en ciertas situaciones laborales difíciles.

Después de cada una de las intervenciones hubo un tiempo para preguntas de los asistentes y entablar un diálogo entre el público y ponentes.

El martes 19, en primer lugar, el Dr. Oliveros Juste habló de “Calidad de vida” en el paciente con epilepsia, haciendo una interesante presentación acerca de este tema, dando muchos datos y cifras.

Una vez finalizada su presentación, se unió el Dr. José Angel Mauri y así los dos juntos dieron una charla-mesa redonda que moderó Carlos Dolader (presidente de AS.A.D.E.), donde se trataron temas como los nuevos métodos en el diagnostico y en el tratamiento de la epilepsia tales como el video-EEG, la resonancia magnética de alta resolución, la cirugía de la epilepsia, los nuevos fármacos en estudio, etc… entablándose un ameno debate con los asistentes a esta jornada. 

Después de un descanso, la periodista y escritora Beatriz González Mori presentó el programa “Embajadores de la epilepsia” que promueve la compañía UCB-PHARMA y que se lleva a cabo en diversos países europeos y Estados Unidos. Más adelante firmó ejemplares de su libro “NO ME DIGAS QUE NO LO CUENTE”, que fueron puestos a disposición de ésta jornada por los laboratorios EISAI.

A las 21,00 horas finalizó esta “II SEMANA DE LA EPILEPSIA” con una buena asistencia de público. Desde aquí queremos dar las gracias a todos los participantes: MARTA VALENCIA, JOSÉ Mª PINA, ANTONIO OLIVEROS JUSTE, JOSÉ ÁNGEL MAURI LLERTA, BEATRIZ GONZÁLEZ MORI. Colaboradores: FUNDACIÓN CAI-ASC (Centro Joaquín Roncal), UCB-PHARMA, LABORATORIOS EISAI, PFIZER, FEDE, COPE ZARAGOZA. Y cómo no, a todo el público asistente a las dos jornadas.

Durante los días 20, 21 y 22 de mayo, y con motivo del Día internacional de la Epilepsia, ASADE celebró la I SEMANA DE LA EPILEPSIA. Los actos tuvieron lugar en el Centro Joaquín Roncal, de la Fundación CAI-ASC

Por primera vez en Zaragoza se organizan unas jornadas de este tipo, abiertas a todos los afectados, familiares y público en general. En ellas participaron tres profesionales de primera línea de nuestra comunidad, así como la Presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).

En estas jornadas pudimos asistir a diferentes ponencias acerca de la igualdad del paciente afectado por Epilepsia en la sociedad; los nuevos tratamientos y su evolución en los últimos años; la Epilepsia en la infancia y cómo afecta la Epilepsia en la mujer y el embarazo.

El día 20 de Mayo, a las 17.30 h tuvo lugar la apertura de las jornadas. Carlos Dolader, presidente de ASADE, presentó las jornadas y dio paso a Francisca Lozano, presidenta de FEDE quien intervino con la ponencia "En la Epilepsia, ¿existe la igualdad?"

Francisca es madre afectada. Habló de cómo actuar ante una crisis, de la familia, del entorno, de los medios de comunicación, del entorno laboral... Para ella, Igualdad es iniciativa, generar recursos, unificar criterios, administrar recursos, luchar por la igualdad, divulgar la Epilepsia, dignidad para los afectados.

Tras un breve descanso, intervino en la segunda ponencia el doctor José Ángel Mauri, jefe de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínico de Zaragoza y presidente de la Sociedad Aragonesa de Neurología. El doctor Mauri habló acerca de los "Nuevos Tratamientos en la Epilesia".

Explicó cómo los tratamientos no curan, solo consiguen controlar o evitar las crisis siempre manteniendo las pautas de no olvidar las dosis prescritas por los neurólogos y no suspender la medicación. Más adelante habló de los primeros medicamentos: los bromuros de 1860, fenobarbital de 1920, fenitoína de 1985... Hoy en día hay medicamentos de un gran amplio espectro. Comentó la importancia y el seguimiento para el control de la tolerabilidad y la absorción de dichos tratamientos.

Una vez finalizada su intervención hubo un tiempo para que el público asistente pudiera participar con sus preguntas, tiempo en el que se participó masivamente. Como colofón de la jornada se proyectó un cortometraje grabado por la Sociedad Española de Neurología, la FEDE y los laboratorios Pfizer en el que se explica qué es la Epilepsia, qué se debe y que no se debe hacer ante una crisis. Esta película es una dramatización interpretada por actores representando dos tipos de crisis: una de ausencias y otra convulsiva.

El día 21 de Mayo comenzó la segunda jornada con la presentación de la ponencia "La Epilepsia en la Infancia", ofrecida por el doctor Javier López Pisón, neuropediatra del Hospital Infantil de Zaragoza. En su intervención habló de cómo la Epilepsia se controla pero no se cura, de las ausencias, de la mioclónica juvenil, de cómo los síndromes convulsivos se pueden confundir pero no son epilepsias, de cómo también las crisis sintomáticas agudas del llanto pueden llevar al equívoco, de las crisis febriles.

Una vez finalizada su intervención hubo un tiempo para que el público asistente pudiera participar con sus preguntas, solicitando diversa información al doctor. Se proyectó, nuevamente, el cortometraje grabado por la Sociedad Española de Neurología, la FEDE y los laboratorios Pfizer.

El día 22 de Mayo contamos con la presencia de la doctora Isabel Pérez López-Fraile, neuróloga del Hospital Miguel Servet de Zaragoza. En esta interesante charla, llena de datos, esta investigadora habló del Proyecto EURAP del que forma parte, proyecto que comenzó en Suecia e Italia. Ahora es un proyecto a nivel mundial en el que se estudia los embarazos de las mujeres afectadas por la Epilepsia y se controla las posibles malformaciones del feto durante el embarazo y hasta que el niño cumple el primer año de vida.

Comentó la importancia de llevar el control entre el ginecólogo y el neurólogo durante el embarazo, la importancia de no abandonar el tratamiento y evitar la privación de sueño. Actualmente, con la situación de la inmigración que se vive en España, el tema de la Epilepsia en las mujeres se vuelve un tema tabú cuanto más primitiva sea la sociedad de donde provenga esa mujer. La exposición de la doctora Pérez fue interrumpida en varias ocasiones por los asistentes, tal y como ella pidió para aclarar dudas y datos de su intervención. Se proyectó, para finalizar la jornada, el cortometraje grabado por la Sociedad Española de Neurología, la FEDE y los laboratorios Pfizer.

Al término de cada una de las jornadas, y como muestra de agradecimiento, ASADE hizo entrega de un recuerdo a cada uno de los participantes en la I Semana de la Epilepsia. También se hizo entrega de un recuerdo a Lucio, quien lleva el mantenimiento de la página web y realiza los dípticos y carteles.

Se colocó un puesto de venta de camisetas cedidas por la FEDE y Pfizer.

El objetivo de estas jornadas era la de informar a todo aquel que quisiera saber más sobre Epilepsia: pacientes, familiares, personal sanitario y público en general. Desde nuestra asociación queríamos que se hablara de Epilepsia y durante una semana se habló de Epilepsia, dentro y fuera del centro Joaquín Roncal. También los medios de comunicación se hicieron eco de las jornadas.

La respuesta en general fue mayor de la esperada y desde aquí expresamos nuestro agradecimiento a todos los que han participado: médicos, coordinadores del centro Joaquín Roncal, laboratorios Pfizer, Francisca Lozano y nosotros mismos.